Når trætheden tager over

En almindelig hverdag i min verden ligner formentlig ikke din hverdag ret meget. Selv et mindre arrangement kræver en planlægning. For livet med kronisk træthed, eller “fatigue”, som det så fint kaldes, er blevet en konstant følgesvend.

Efter mit kræftforløb havde jeg en forventning om at jeg skulle tilbage. Jeg skulle være ’den gode gamle Louise’ på godt og ondt. Jeg var det jyske egetræ, som nok bøjer sig lidt i stormvejr, men som står!

Det forsøgte jeg at bilde mig selv ind i godt 18 måneders tid. Indtil det gik op for mig (da jeg var hjemsendt ifm min fyring) at der var noget, der aldrig blev, som det var før mit kræftforløb.

Energien, det at kunne overskue mange bolde på en gang og det at kunne knalde det berømte kosteskaft i ryggen og bare stå en dag igennem, selvom jeg var træt, ja det kunne jeg så ikke mere.

Jeg blev sygemeldt med stress efter min fratrædelse. Og var igennem et fint forløb hos Odense Kommune. Lang historie kort: både de, min læge og jeg endte med at konkludere, at en af mine mere alvorlige senfølger efter mit kræftforløb var fatique eller på dansk kronisk træthed.

Fatique er træthed med træthed på og så gange 2 eller 5

Det er som om min krop og ikke mindst min hjerne pludselig lukker helt ned. Vi snakker 1-2 minutter, og der slukkes bare for alle knapper. Så er det ’auf wiedersehen und gute schlafen’ for der er ikke kræfter til at foretage mig ret meget.

Alt hvad jeg gør i løbet af en dag, koster på mit energi-klippekort. Det kan være i sociale sammenhænge, men også helt almindelig daglige gøremål som at snuppe en tur med støvsugeren, lave mad, handle ind, skifte sengetøj, rydde op eller tømme opvaskemaskinen.

Så for mig er det blevet et vigtigt vilkår, at jeg indlægger pauser i løbet af min dag. At huske at få nogle små og større åndehuller, hvor der er ro på.

Jeg oplever jævnligt, at det jeg i går havde en ide om at jeg skal lave i dag, ja det er der så ikke energi til. Det har krævet lidt øvelse at lære at favne det med, at jeg indimellem bare må acceptere, at jeg ikke altid når det jeg havde planlagt.

Jeg har også lært at planlægge mit liv og at holde fast i mine hviledage uden planer eller kun ganske få aktiviteter, der giver mig energi. Her er det i øvrigt vigtigt at huske at omtale disse dage som hviledage og ikke fridage!

Kan du ikke bare sove det væk?

Men kan du så ikke bare sove det væk Louise tænker du måske?

Og det er helt fair du nok tænker det. Men fatigue er ikke den almindelige træthed, som de fleste mennesker oplever ved søvnmangel eller når de har presset sig selv for hårdt i en periode. Det er en træthed, der føles som fuldstændig udmattelse. Og den forsvinder ikke ved hvile eller søvn.

Min krop og hjerne lukker ned, som i lukker helt ned. Og så hjælper det ikke at hvile eller sove en times tid. Der er simpelthen udsolgt som i UDSOLGT.

Jeg har svært ved at koncentrere sig og klare og overskue ganske almindelige hverdagsopgaver. Så for mig gælder det om at økonomisere med min energi og kræfter, så der både er plads til de daglige gøremål, job og sociale aktiviteter.

Motion er godt!

For mig er min motion supervigtig – og vi snakker moderat motion og ikke noget med at kaste blod op.

Undersøgelser viser faktisk også at selv lidt motion hjælper med at mindske fatique. Jeg prøver nogle gange at modstå fristelsen til at lægge mig på sofaen og i stedet gå en lille tur.

Motion løfter nemlig humøret, reducerer mine smerter og gør at jeg sover lidt bedre om natten.

Men indrømmet det er svært at overtale mig selv til en gåtur, når trætheden banker på. Til gengæld har jeg har en bestemt beroligende yoga øvelse, som jeg tit laver, når jeg kommer hjem fra en aktivitet.

Og ellers snupper jeg en tysk krimiserie. Du ved af den slags, hvor de fanger forbryderen på 45 minutter!

Men trods det jeg oplever at motion i et vist omfang afhjælper noget af min træthed, så er der ikke rigtig noget at gøre ved selve min kemo-hjerne.

Kemohjerne er betegnelsen for kognitive gener efter kemoterapi som f.eks. vanskeligheder ved at koncentrere mig og forstå, hvad jeg har læst eller ved at huske, hvad der skete i går.

Hos Kræftens Bekæmpelse beskrive begrebet ’kemohjerne’ som: nedsat hukommelse, påvirket koncentrationsevne, vanskeligheder ved at huske og genkende navne, steder, begivenheder og nyligt modtagne beskeder, let at distrahere, vanskeligheder ved at multi-taske og bliver hurtigt overvældet eller ‘træt i hovedet’

Og jeg kan i større og mindre grad nikke genkendende til alle de nævnte ovenstående symptomer.

 Min fatique og kemohjerne har ændret vores sociale liv

Ingen tvivl om at min diagnose med fatique også påvirker både mit, men også Mads’ og mit sociale liv.

Vi har holdt nytårsaften bare Mads og jeg et par gange og kommer nok også til det fremover, for hvilke 3-4 timer er det af aftenen jeg ellers skal deltage i?

Og vi kører stort set altid tidligere hjem fra fødselsdage, konfirmationer og andre arrangementer.

Melder jeg mig til et arrangement, for det gør jeg altså stadig, så er det velvidende, at jeg højst sandsynligt ikke kommer til at deltage i hele arrangementet. Jeg må som regel liste af typisk efter et par timer.

Men jeg har også de sidste par år lært, at det i virkeligheden er yderst få mennesker eller oplevelser, der er værd at skulle ligge på sofaen i 3 dage bagefter.

Heldigvis har jeg og vi mødt forståelse hos familie og venner for vores situation. De fleste er efterhånden med på hvorfor vi skal tidligt hjem.

Min oplevelse er det at jeg har sat ord og har forsøgt at være åben omkring mine nye livsvilkår er en god strategi, fordi det har gjort og gør det meget lettere for andre at forstå.

Så trods det at energiforvaltning er blevet et vigtigt ord hjemme hos os, så forsøger vi stadig efter bedste evne at leve og nyde livet og få en masse af gode oplevelser.

Mit kræft- og stressforløb har også ændret mit liv i en ny retning med en ny senkarriere. Du kan du læse mere om i mit tidligere blogindlæg ‘Mit nye eventyr‘.